Translate

Tricotiodistrofia

nadianerea-peque

La Tricotiodistrofia es la segunda enfermedad más rara del mundo, son 28 ya, los casos registrados siendo 4 de ellos niños españoles.


De origen genético y muy degenerativa, la Tricotiodistrofia hace que los órganos vitales y el cuerpo sufran enanismo al tiempo que las células envejecen de forma drásticamente prematura. Las consecuencias son el desarrollo de múltiples enfermedades comunes a personas de más de 70 años. 


  • Cararatas.
  • Sordera.
  • Alzheimer.
  • Osificación anormal.
  • Vértigos.
  • Perdida de equilibrio y memoria...

tricotiodistrofia


Las pruebas para detectar esta enfermedad consisten en pruebas genéticas completas, pruebas que conllevan un sufrimiento añadido ya que no se pueden realizar con anestesia, por todo ello y visto que nadie antes se había atrevido a diagnosticar la Tricotiodistrofia, la hace una enfermedad singular de la cual muy poco se ha escrito sobre ella, resumiendo sus consecuencias en tan solo: 

  • Piel escamada como la de un reptil.
  • Cabellos quebradizos.
  • Uñas displásicas.
  • Baja estatura.

La Tricotiodistrofia, deriva a su vez a una parálisis total del cuerpo, azotando, además órganos vitales (pulmón, corazón...)

Hasta el nacimiento de Nadia Nerea, la Tricotiodistrofia era una enfermedad que no se había investigado debido a la rareza de la misma y a que son pocos los niños afectados por esta patología. De ahí y altísimo coste de la investigación como de las intervenciones para lograr alargar la vida de Nadia y ofrecerle mejor calidad de la misma. 


12 comentarios:

  1. Marga, si dices que tienes papeles, podrías enseñárnoslos a todos o ¿tienes algún problema para hacerlo?. Tus justificaciones no tienen sentido, cubriendo una mentira con otra. Tengo experiencia tratando con mentirosos y ya no tenéis ninguna credibilidad. Si tenéis un mínimo de dignidad, no os justifiquéis tanto en los medios y devolved hasta el último céntimo a la gente, por RESPETO. Por cierto, os contradecís constantemente.

    ResponderEliminar
  2. Voy a comunicar la existencia de cierto perfil troll en cierta red social a la PN ;)
    Gente, haced capturas.

    ResponderEliminar
  3. Ha aparecido otro perfil Fake (pista: tiene color verde) lameculos hacia la asociación, lo veía venir. Ya están dando por culo metiéndose con la gente en los comentarios.

    ResponderEliminar
  4. Uno de los trolls, que usa un nombre inventado, demasiado tiempo libre y no tiene información visible (cantazo de fake), creo que es una mujer. Utiliza el término "guapa" hacia alguien que comenta y lo utiliza con retintín y para ofenderle. Y habla con bastante rencor y se lo toma a lo personal, porque denuncia el perfil de quien le da la gana. Un hombre no se expresa así ;)
    Y como FB no permite nombres falsos ni duplicidades, como dice ese personaje, ya lo he notificado a quien corresponda.
    Si FB tumba la cuenta de alguien por alguna denuncia por parte de este personaje, que lo comunique por algún lado.

    ResponderEliminar
  5. El troll/la troll que comenta en la asociación parece que está muy mal de la cabeza y justifica cualquier acto delictivo sin dar la cara y con un perfil falso. Ese/a puto anormal de los cojones e hdp que no duda en defender esta estafa por razones que empiezan a apestar, después de lo que se ha demostrado. Toda esa mierda que está diciendo estos días lo llega a decir delante de la gente estafada y le falta tierra para correr al /a la muy IMBÉCIL.
    Ese/a TONTO DE LOS COJONES (a ver si te tumban el perfil, troll malnacido/a).

    ResponderEliminar
  6. El troll pretende darle la vuelta a la tortilla y poner a la gente estafada de locos y a los estafadores de inocentes angelitos. Creo que en psiquiatría hay alguna palabra con lo que calificar a ese/a individuo/a.
    QUÉ PUTO PERSONAJE Y QUÉ PEDAZO DE HDLGP
    que no sé cómo no se le cae la cara de vergüenza con seguir dando la nota después de lo que se ha demostrado
    PUTO COMEOLLAS DE LOS COJONES
    que piensa que la gente nació ayer y se chupa el dedo

    ResponderEliminar
  7. No podíais haber fotografiado otra parte del cuerpo de la niña para enseñar la descamación? Vosotros sí que estáis enfermos, no vuestra hija... Como me alegro de que en la carcel los presos os traten como a mierda!

    ResponderEliminar
  8. Uh que miedito con el troll porculero10 de enero de 2017, 13:21

    Ojo, que mandahuevos con el troll, que sigue excusando gilipolleces en el fb de la asociación:
    "No puedo entender como se permite nadie condenar a nadie y mucho menos desear todos los males que algunas personas están deseando a esta familia, eso en el peor de los casos y resulten culpables de los cargos...saltarse el derecho a la presunción de inocencia debería estar penado con la cárcel y a quien cometa ese delito deberían de encarcelarlo"
    Pide cárcel a gente que comenta u opina basándose en lo que ya se ha demostrado, pero no pide cárcel a un par de personajes que ha demostrado no tener muchas luces.
    SIGUE CON LA PATALETA EL PUTO TROLL DE LOS COJONES
    Si te pica, te rascas, TROLAZO ;)

    ResponderEliminar
  9. Lo mandaba a picar piedra12 de enero de 2017, 4:46

    Mi saludo al troll hdp de la "asociación":
    http://laranaroja.com/wp-content/uploads/2012/10/gif-animado-gracioso-top-gear-corte-mangas.gif
    Debes tener una tara mental sin tratar, porque lo tuyo no es normal, hdp.
    Que debes estar así cada vez que escribes y con el gorrito de papel de aluminio en la cabeza:
    http://4.bp.blogspot.com/-jmDtALsv5VU/U2zrthZke2I/AAAAAAAAZU4/Ebo8Ye_sWEY/s1600/mon12.gif
    menos mal que la gente no es tonta y ya sabe de qué pie cojeas.
    PONTE A TRABAJAR Y DEJA DE JUSTIFICAR LO INJUSTIFICABLE, HDP

    ResponderEliminar
  10. Adivinad quien es el/LA admin de este blogspot y de la asociación en fb y quien tiene vinculado su correo a esto y por qué no terminan de chaparlo. Alguien mete mano en este blog mientras lee en la sombra ;)
    pd: admin, vete a tomar por c y borra las fotos de la niña.

    ResponderEliminar
  11. "No es mas rico el que mas tiene, si no el que menos necesita."

    El que menos necesita no va engañando a la gente para vivir un nivel de vida que no se puede permitir, ni se hace el/la longuis cuando le han pillado con las manos en la masa;)

    ResponderEliminar